Entrevista a la madre de una niña lorquina con síndrome del cromosoma 18P

Soledad Pozas , madre de una niña con síndrome del cromosoma 18P : “Para hablar de integración, no hay que tratar a los niños de condición especial como un número más”

Ángela Salinas Pozas es una niña lorquina de nueve años aquejada con el síndrome del cromosoma 18P, una de las denominadas como “enfermedades raras” que afectan a más de 85.000 personas en nuestra región. Y hoy 28 de febrero, “Día Mundial de las Enfermedades Raras” , su madre nos cuenta en el Periódico El Lorquino la historia de superación de su hija que, a base de trabajo y esfuerzo diario, ha logrado revertir el duro diagnóstico inicial de su patología, a la vez que insta a las administraciones a invertir en inclusión e igualdad de estos niños que, como los demás, conforman el futuro de nuestra sociedad.

¿En qué consiste la enfermedad de su hija Ángela?

Bueno, no me gusta la palabra “enfermedad”, mi hija más bien tiene una condición; se llama síndrome del cromosoma 18P, y consiste en una delección del brazo corto del cromosoma 18, es decir, a este cromosoma le falta un trozo , por lo que se pierde información genética. Es muy poco común , de hecho, solo había cien casos en el mundo cuando Ángela nació. ¡Era desconocida para los propios genetistas!

¿Ha conocido de primera mano alguno de esos casos de este síndrome?

No, solo sabemos que hay una asociación en Kansas ; en Internet encontramos el caso de otra chica que estaba mucho más afectada que mi hija…

¿En qué momento se detecta el problema de su hija?

A las doce semanas de embarazo nos informaron de la hidrocefalia de la niña, y ya supimos que la cosa no iba bien. Yo estoy a favor del aborto, y creo que no somos nadie para juzgar las decisiones de cada uno, pero decidí seguir adelante con el embarazo. Fue después de su nacimiento cuando se le puso nombre a su patología.

¿Qué síntomas y características son propias de las personas afectadas por esta condición?

Uff es complicado. Porque, a diferencia de otras síndromes como el síndrome de Down, no hay una evolución previsible. Cuando Ángela nació, nos dijeron que “puede que” no ande, “puede que” no hable, “puede que” no lea… Era un pronóstico muy complicado, que al final se está resolviendo mucho mejor de lo que se pensaba al principio, trabajando muchísimo todos los días . Tiene varios hándicaps, y pequeños problemas de salud, que vamos tratando de forma continuada. Por ejemplo, nació con una hidrocefalia que ya está resuelta. Podría estar horas hablando de todos los especialistas por los que ha pasado Ángela.

Dice que la situación actual de Ángela es mucho mejor de la que le dijeron en un principio. ¿Cree que esta mejora es fruto del esfuerzo y del trabajo diario?

Esa es la clave; nunca conformarse, trabajar, trabajar y trabajar día a día, porque no hay enfermedades sino enfermos. Los bebés no hablan, pero cuando nació, Ángela me decía con su mirada que iba a andar. Y, después de muchos llantos, el fisioterapeuta le dio el alta a los tres años. Respecto al habla, nuestra hija ya se va entendiendo. Cada día es un paso más. Y hay que tener claro que esto es un trabajo en equipo; no vale dejar el trabajo en manos de maestros, psicólogos o médicos y luego en casa no hacer nada; somos nosotros, los padres, los que tiramos de ella. Por mucho que te digan hay que intentarlo, siempre. Si no fuera por todo lo que nos hemos esforzado, no nos queremos imaginar cómo estaría Ángela ahora.

Durante los nueve años que tiene su hija , suponemos que ustedes habrán aprendido mucho con ella…

A nivel de conocimientos, muchísimo ( cuando Ángela nació, yo no sabía ni lo que era una hidrocefalia). Pero lo más importante es que te vuelves mejor persona, y que aprendes a valorar lo verdaderamente importante cada día. Y es que mi hija es fuerte, luchadora, nos da una lección cada día. Ahora me he matriculado en Integración Social, para aprender más.

¿Le consta que en Lorca haya muchos niños de una condición, digamos, diferente?

Bueno, nosotros formamos parte de Down Lorca, y allí conocemos a niños con síndrome de Down, de Asperger, con TDH, con autismo…Sabemos que hay muchos y que cada vez aparecen más casos en los colegios, pero realmente no se cuál es la incidencia, ya que hay gente que no lo quiere decir. Entiendo que es difícil, tu hijo es lo que más quieres en el mundo y a veces no quieres ver los problemas aunque te los digan, sobre todo, si no tienes ayuda. Yo personalmente no tengo ningún inconveniente para hablar del síndrome de mi niña.

¿Cómo sobrellevan en su día a día ?

Con esto siempre vives y sufres, a pesar de que la situación en la que está mi hija es mucho mejor respecto al diagnóstico inicial. Cada día es un logro, pero nunca terminas de conformarte. Ella se va haciendo mayor, se va dando cuenta de su situación y a veces llora porque , por ejemplo, no quieren jugar con ella. Nosotros hemos tenido mucha suerte porque siempre hemos estado rodeados de gente que nos han ayudado mucho; familiares, amigos, médicos…A los nuevos padres de niños afectados, lo primero que les diría es que se rodeen de gente que les aporte; a veces, el cerebro no procesa que a tu hijo le pasa algo. Es necesario pasar un duelo, y ya ponerse a trabajar.

¿Cómo ve el futuro de Ángela? ¿Adónde cree que puede llegar su hija?

A Ángela la veo como una persona independiente, con un trabajo en el que ayude a otros niños; por ejemplo, de AT en un colegio. A ella le encanta ayudar, se siente bien haciéndolo. La voy a ver ahí, trabajando y ayudando.

¿Cree que aún quedan prejuicios en nuestra sociedad hacia los niños como su hija?

Aún quedan muchísimos prejuicios, empezando por la Consejería de Educación. Y a la señora consejera de Educación le podríamos decir que, para hablar de integración , lo primero es no tratar a estos niños como si fueran números; antes de adjudicar las plazas para profesores de apoyo en los colegios, los señores de la Consejería debería pasarse por los centros y ver las necesidades reales de estos niños, que tienen nombres y apellidos. No queremos más becas, ni dinero; queremos que se invierta en especialistas, que haya uno o dos maestros de apoyo en cada clase, para que estos niños tengan las mismas oportunidades que los demás. Porque, si queremos igualdad, tiene que haber inclusión. ¿Por qué se habla de inclusión cuando se están recortando los recursos destinados a ello? Afortunadamente, nosotros tenemos trabajo y podemos invertir algún dinero en Ángela, pero tenemos mucha impotencia. Los políticos , al final, solo te regalan los oídos. Los niños son el futuro de nuestro país y muchos de estos alumnos, con sus síndromes , pueden formarse y estudiar una carrera . Así que sí; queda mucho, estamos a años luz de la igualdad real , y espero que llegue cuanto antes ese momento.

ENTREVISTA REALIZADA POR ANA BELÉN MIÑARRO. PERIÓDICO EL LORQUINO.